Трехлетняя Скайла страдает от болей в суставах с 18 месяцев — половину своей жизни. За это время ее мама, 30-летняя Элейн-Мари Телфер, множество раз водила дочь к врачам, но всякий раз ей говорили, что состояние девочки может быть связано с интенсивным ростом, хотя та временами не могла ходить из-за сильной боли и плакала, пишет Newsweek. По словам Элейн-Мари, врачи не игнорировали ее опасения, но не относились к ним достаточно серьезно. Спустя время женщина заметила на колене у дочери шишку, выступавшую лишь при сгибании ноги.
Врачи продолжали заверять женщину, что беспокоиться не о чем, а шишка, вероятно, является бурситом — воспалением небольших наполненных жидкостью мешочков, которые смягчают суставы. Медики посчитали, что он должен пройти через четыре недели, но согласились отправить Скайлу к эксперту, если этого не случится. Однако боль не уменьшалась, а эксперт повторил гипотезу врача общей практики, что это лишь боли роста. Прогресс появился только после сдачи теста на антинуклеарные антитела, часто встречающиеся у людей с ревматоидным артритом,— тест был положительным. Дополнительное УЗИ показало, что шишка является грыжей жирового тела Гоффа, и это стало поводом для дополнительных обследований. Лишь после них врачи наконец поставили диагноз — ювенильный идиопатический артрит (ЮИА). Это хроническое аутоимунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует суставы человека. Болезнь может надолго повредить суставы, если не начать лечение вовремя.
Постановка диагноза означала, что для девочки наконец подберут план лечения. Но узнав о том, как оно будет проходить и с какими побочными эффектами может столкнуться ребенок, мама Скайлы испугалась. Прежде она никогда не слышала о ЮИА. «Только когда я попросила в TikTok подсказать, что это может быть, я начала изучать тему — и это еще раз показывает, что об этом заболевании нужно больше говорить. Было очень тяжело из-за того, как долго все тянулось: ожидание дат приемов, ожидание результатов анализов, надежда получить ответы на следующем приеме — и снова необходимость делать новые тесты, и опять без ответов»,— цитирует Элейн-Мари Daily Mirror.
Женщина предполагает, что, если бы у ребенка не обнаружилась болезнь Гоффа, врачи могли бы так и не воспринять ситуацию как нечто серьезное. Узнав о диагнозе дочери, Элейн-Мари решила поделиться историей Скайлы в TikTok и отметить, что врачам необходимо доверять родительской интуиции, а родителям — не сдаваться в поиске ответов. Видео стало вирусным и набрало 672 тыс. просмотров и 15 тыс. лайков за несколько дней. Многие люди поделились с Телфер похожими историями о ЮИА и поблагодарили за то, что она поделилась этой историей.
