Синдром Аспергера — часть спектра аутистических расстройств, который долгое время оставался невидимым в жизни многих взрослых. Несмотря на то что этот синдром был описан еще в середине XX века, систематическая диагностика детей начала развиваться сравнительно недавно, и многие люди достигают зрелости, не зная, что особенности их восприятия мира клинически предопределены. Для кого-то диагноз, полученный уже во взрослом возрасте, становится ключом к пониманию себя — не ярлыком, а инструментом. В Великобритании синдром Аспергера официально признан и диагностируется в рамках аутистического спектра. Согласно данным Национального аутистического общества (National Autistic Society), распространенность синдрома составляет примерно 3,6 случая на 1000 человек среди лиц с уровнем интеллекта выше среднего, а общий показатель по РАС — 9,1 случая на 1000. Люди с синдромом Аспергера могут вести независимую жизнь, строить карьеру и реализовываться в самых разных областях, от информационных технологий до общественной деятельности. Некоторые из них служат в армии и полиции, участвуют в научных исследованиях и управляют собственными компаниями. Для многих поздняя диагностика становится объяснением детских и юношеских проблем: сложностей в общении, гиперчувствительности, трудностей с восприятием и интерпретацией социальных норм. При этом интеллект людей с синдромом Аспергера, как правило, не страдает — напротив, многие обладают выдающимися способностями к системному мышлению, аналитике, многозадачности и концентрации.
«Акцент UK» рассказывает о тех, кто прожил значительную часть жизни без диагноза и нашел в нем не ограничение, а способ понять себя, о том, как изменилась их жизнь после диагностики и с какими трудностями они сталкиваются, а также о том, какую поддержку можно получить в современной Британии.
Рассказывает Айша (имя изменено по просьбе респондента) из Лондона (родом из Казахстана, переехала в Великобританию в 2008 году), 36 лет, бухгалтер:
— Когда я вспоминаю свое детство, я понимаю, что была странной. Например, лет с трех-четырех и до примерно семи я постоянно считала шаги. Мне было важно, чтобы за одну прогулку я сделала обязательно именно четное количество шагов. Я была замкнутым ребенком, которого не особо принимали в садике, и, бывало, я кусала других детей, когда мне казалось, что со мной обходятся несправедливо. С ранних лет убегала в книги — ездила к бабушке в деревню и могла там читать сутками напролет. Еще у меня было больше интереса не к обычным игрушкам, а к предметам. Например, я любила брать мандарин, разворачивать его шкурку и представлять, что это корабль, а его дольки — люди, и вот они постепенно падают с корабля и тонут (у меня во рту). Или играла с камнями, палочками, листиками, придумывала, что это персонажи моих игр. Взрослых это никогда не удивляло, напротив, они всегда хвалили: молодец, умеет сама себя занимать.
С детства у меня были параноидальные мысли. Например, после школы я любила читать или смотреть передачи про животных, пока родители не возвращались домой. Но нужно было делать уроки. И мне всегда казалось, будто родители в курсе, что я сижу и бездельничаю, будто они установили скрытую камеру. Я очень любила с детства научную фантастику. В начальной школе прочитала «Приключения Электроника», с него перескочила на романы Азимова, Филипа Дика, Бучера. И мне иногда казалось, что я не человек, а робот, как будто бы чувствовала, как при мыслительных процессах, когда я решаю примеры по математике, в моей голове работают микросхемы, передаются сигналы. Мне нравилось сесть в кресло на подзарядку и отключиться, без мыслей, без ощущений. У меня была очень отстраненная мать, которая часто меня била, ругала, и она терпеть не могла, когда я делилась с ней историями, прочитанными в книгах, она говорила, что у меня шарики за ролики заехали с этой фантастикой. Я любила размышлять над сюжетами книг, но в присутствии мамы мне казалось, что она может прочитать мои мысли, и я приучила себя не думать в ее присутствии, сидеть с пустой головой.
Со сверстниками у меня не было проблем, но и близких отношений не было, хотя я никогда не чувствовала какой-то нужды в них. Но у меня часто были мысли, будто меня обсуждают за спиной и недолюбливают. Я почти никогда не проявляла — и не проявляю — инициативу в общении, потому что мне всегда кажется, что я это делаю навязчиво. В целом я могу назвать подругами, кажется, трех человек. Многие люди говорят, их напрягает, что я не поддерживаю зрительный контакт, не смотрю в глаза, а я никогда не понимала, зачем: во-первых, это некомфортно, во-вторых, глаза-то два, и как выбрать, в какой смотреть? А если я буду смотреть на нос или на рот, не подумает ли человек, что мне не нравится его нос и рот?
Учеба в школе мне давалась легко, кроме одного аспекта — сочинений. Мне было сложно выражать свои мысли о литературе, о том, что хотел сказать автор,— проще нафантазировать, что бы я делала в сюжете и какое бы продолжение вышло у истории, если бы я там оказалась. Выпускной экзамен мне помогала писать преподавательница, у нее дома: в школе я была отличницей, и меня потянули. Мне было легко понимать математику, физику, учить иностранные языки, к окончанию школы я знала немецкий (мой отец из казахстанских немцев) и английский. А еще вот что вспомнила: на уроках рисования мне совсем не давались рисунки из головы, зато я всегда отлично и очень детально умела срисовывать.
Мои родители развелись, когда мне было шесть, я с мамой переехали в Россию, в Серпухов, а отец репатриировался в Германию, получил паспорт и в 2007-м переехал в Лондон. К выпуску из школы у меня совсем разладились отношения с мамой, и он предложил переехать к нему — так я и оказалась в Великобритании. Здесь я училась в колледже и затем на программе бакалавриата в университете. В первое лето после переезда я решила найти волонтерскую программу, чтобы влиться» в общество: тогда о волонтерстве говорили все, и это было чем-то обязательным для молодых людей, неким актом приличия. Я устроилась в организацию, которая занимает взрослых людей с аутизмом, неспособных работать, дневными активностями: приготовлением еды, творчеством, рисованием, лепкой, театральными занятиями. В мой первый день на работе ко мне подошла одна из таких девушек, по имени Тереза, и спросила: «Ты знаешь, что такое Аспергер? В России есть Аспергер?» А мне послышалось, что она сказала «asparagus». Я ей ответила, что терпеть не могу спаржу, от нее у меня болит живот. Моя коллега, которая стояла рядом, разъяснила, что имелось в виду. Я не придала этой ситуации особого значения, но потом, когда у нас был какой-то тренинг, его ведущая — психотерапевт, который специализируется на людях с РАС,— подошла ко мне и спросила, нет ли у меня нейроотличности. Именно эта женщина помогла мне с постановкой диагноза. Если честно, я удивилась: в семье просто считалось, что я себе на уме и нелюдимая, и для меня этого было достаточно. К слову, поддержал меня только отец, мама сказала, что я просто себе надумываю и пытаюсь искать оправдания своим неудачам с помощью модных диагнозов.
Серьезных отношений у меня никогда не было — несколько раз я встречалась с парнями, но никогда дольше четырех месяцев. Один парень расстался со мной, потому что, по его словам, я была отстраненной и постоянно залипала в телефоне. Я почти всегда читаю с телефона, и ему не нравилось, что я делаю это при нем, он хотел, чтобы я общалась только с ним, когда мы вместе. Другому парню было странно, что во время интимной близости я могу обсуждать отвлеченные вещи вроде планов на завтра или расходов, он сказал, что так можно вести себя после тридцати лет в браке, а не когда вы только познакомились. Я в этом не видела ничего странного. Но могу точно сказать, что без отношений мне комфортнее. Мне просто лень ходить на свидания или проводить время с парнями, даже, я бы сказала, не очень интересно. О своем диагнозе я им не рассказывала — в целом не считаю, что он имеет значение для других людей, скорее он помог мне лучше понять себя и больше заботиться о себе: выделять время для отдыха, перестать соглашаться на активности, которые кажутся мне тревожащими или раздражающими. Я живу вполне полноценную жизнь.
То, что меня диагностировали уже во взрослом возрасте, меня не удивляет, я думаю, это частое явление для постсоветского пространства. В школе было много детей, которые казались мне странными, как будто не вписывающимися в мир, неуместными, но их считали просто глупыми, плохо успевающими, рассеянными, неспособными. Возможно, у них тоже был какой-то диагноз, просто никто не считал это достойным внимания, а может быть, их родители не хотели, чтобы на их ребенка вешали «позорящий» ярлык. Я стала много читать про синдром Аспергера после диагностики и поняла, что именно женщинам его диагностируют часто во взрослом возрасте. Считается, что женщины с этим синдромом стараются лучше адаптироваться в обществе, мимикрировать под общую массу и быть максимально удобными для окружающих.
Рассказывает Кевин из Эдинбурга, 31 год, программист и стендап-комик:
— Я родился в Мьянме и первые тринадцать лет жизни провел за границей: мои родители работали в Красном Кресте (они не врачи, занимали административные должности). Я всегда был обособленным ребенком, который не развивал близких контактов и больше любил общаться со взрослыми, чем со сверстниками. Но семья никогда не воспринимала это как какое-то отклонение: это списывали на то, что мы постоянно переезжали, менялся круг общения. Иногда я не мог правильно понять, что от меня хотят, плохо понимал шутки с двойным дном, и считалось, что это из-за того, что я везде иностранец, посторонний, мне сложно воспринимать жизнь на нескольких языках. Потом, когда мы вернулись в Эдинбург, я не вписывался в школьные коллективы, и это тоже считалось следствием того, что я много лет прожил в иной среде. Но свою компанию друзей мне все же удалось найти, когда я увлекся игрой Dungeons&Dragons. Также я играл в онлайн-игры, нашел там интернет-друзей и не страдал от одиночества.
В подростковом возрасте у меня начали проявляться некоторые странности — я уже позднее узнал, что это были отклонения, что не у всех так. Например, для меня запахи четко ассоциировались с цветом, а цифры словно обладали каждая своим посланием (из-за этого представления мне хорошо давалась математика). Уже будучи взрослым, я узнал, что это называется синестезией и что она характерна для многих людей с РАС. Еще я не выносил шум — даже в игры я играл почти всегда с выключенным или сильно приглушенным аудиорядом. Прогулка по центру казалась мне кошмаром, поездка в Гонконг с родителями была пыткой, а когда один раз я оказался на концерте, мне стало физически плохо. Сейчас я почти не слушаю музыку, у меня нет любимых групп, и по городу я часто хожу в подавляющих звук берушах или наушниках с технологией активного шумоподавления, слушаю подкасты.
В семнадцать лет я начал встречаться со своей первой девушкой, и однажды она спросила: «У тебя случайно не подозревали высокофункциональный аутизм?» Я тогда не воспринял это всерьез, но решил найти онлайн-тестирования, и все они показали очень высокий процент, причем вопросы мне не казались странными — как я уже сказал, я думал, что так у всех, просто люди такие вещи не обсуждают. Поделился с родителями. В итоге я прошел дифференциальную диагностику со специалистом и получил диагноз «синдром Аспергера». Однако я учился в обыкновенной школе и вполне обычно, с высокими оценками по точным наукам и более слабыми по гуманитарным. Никогда в жизни я не пользовался своим диагнозом как особой потребностью (special need). Постановка диагноза в относительно взрослом возрасте не развернет вашу жизнь на 180 градусов, но поможет больше узнать о самом себе. Считается, что в Великобритании живут больше полумиллиона человек с недиагностированными расстройствами аутистического спектра. Я начал много читать о том, как живут люди с Аспергером и как они справляются с вызовами. Так, например, я узнал о берушах и других способах избегания сенсорных перегрузок.
Еще я плохо справился с задачей вести соцсети: если те, на кого я подписан, постят слишком часто или публикуют неприятный мне контент, я просто отписываюсь, а люди думают, что я на них обижен и хочу прекратить общение. В итоге я перестал этим заниматься — в принципе это кажется мне достаточно глупым и бесполезным. Есть вещи, которые нравятся всем, но я их не люблю: не люблю сидеть в кафе на открытой террасе, не люблю путешествовать, не люблю плавать, не люблю вечеринки и концерты.
Я занимаюсь программированием и знаю, что люди говорят, будто все программисты — немного аутисты. Возможно, это правда: многие мои коллеги живут работой в большей степени, чем реальной жизнью. Я считаю, что у меня хороший баланс жизни и работы: у меня есть девушка, с которой мы планируем создать семью, она не считает меня странным, хотя считает иногда социально неловким. У меня есть хобби: семь лет назад открыл для себя стендап-сцену, в Эдинбурге это очень популярное направление. Я решил попробовать себя после того, как мои друзья сказали, что у меня парадоксальный юмор, который интересен умным людям. Я этим не зарабатываю, выступаю в основном в рамках «открытых микрофонов», но действительно у моих программ нашлись свои ценители. Как оказалось, комедиантов с синдромом Аспергера очень много — например, Майкл Маккрири, Дэн Ламорт, Эй-Джей Уилкерсон, Ханна Гэдсби.
Пишет Эмма Далмейн из Лондона, 49 лет, активист, генеральный директор Autistic Inclusive Meet, писательница, мать шестерых детей:
— Моему младшему сыну диагностировали аутизм в четыре года. Я наблюдала за его поведением и поняла, что сама вполне могу быть аутистом. Я подготовила список причин, по которым меня нужно проверить, и пошла с ним к своему терапевту. В течение шести месяцев мне проводили диагностические тесты. В результате мне диагностировали синестезию и синдром Аспергера в тридцать семь лет, а также оказалось, что еще четверо из моих шести детей являются нейроотличными. Я верю, что этот день освободил меня. Я почувствовала одновременно облегчение, ликование и грусть. Облегчение — потому что я смогла гораздо лучше понять сама себя. Ликование — потому что я оказалась не глуповатой неудачницей, а частью нейроразнообразного сообщества. Грусть — из-за всех упущенных возможностей, которые у меня были, всех недоразумений и срывов, которые ужасают, когда ты не понимаешь, почему ты через них проходишь.
Я всегда искала кого-то — того особенного, кто любил бы и заботился обо мне, помогал бы мне пройти через все... И в тот день я нашла этого человека. Это был я сама. Я не была злой, странной или неудачницей. Я аутичная женщина, человек, который помог мне пройти через все это, который заботился о моих детях и помог мне выстоять против мира, который, как мне казалось, воевал с моими чувствами и идеалами. Я справилась со многим, не зная, что другие видят вещи иначе, чем я, и я безмерно горжусь собой.
В школе я часто чувствовала отчуждение со стороны других детей: они просто не могли понять, почему у меня начинается истерика, стоит кому-то раздавить улитку или наступить на муравья. Как бы мне ни хотелось завести друзей, это всегда было невероятно трудно. Понимание нейротипичного мышления было и остается для меня почти невозможным, а их любовь к общению приводит меня в замешательство.
Возможно, если бы я получила диагноз в детстве, у меня было бы больше поддержки. Я до сих пор остаюсь мечтательницей, живу в мире фантазий, который выстроила вокруг себя как щит, и делаю многие вещи не как все. Мне бы так хотелось, чтобы хотя бы один учитель спросил: «Почему?» Почему я разгромила класс? Почему я так хорошо сдавала все тесты по английскому языку и полностью провалилась в математике? Хотелось, чтобы был хотя бы один человек, помогший мне справиться с издевательствами сверстников, с которыми я столкнулась...
За жизнь я выработала несколько привычек сенсорного поиска, которые помогают регулировать мое состояние. Например, в детстве я кусала губы, чтобы успокоиться. Я часто раскачиваюсь из стороны в сторону, например когда стою в очереди, чего-то жду, а если я чувствую себя счастливой, я переваливаюсь с ноги на ногу. Это выглядит так, словно я слушаю музыку в этот момент. Еще я частно концентрируюсь, перекатывая в руках крупные бусины. Я бы сказала, что я тактильный искатель, так как мне нравится что-то искать в руках, и вестибулярный искатель, потому что мне нравится раскачиваться,— это два моих любимых способа регулировать состояние и выражать эмоции.
Сначала я создала группу в Facebook для общения родителей нейроотличных детей и взрослых с РАС: я пришла к выводу, что родители хотят помочь своим детям и что их страх возникает из-за того, что они не знают, не понимают, как справиться с диагнозом или помочь тому, кого они любят. Родителям не нужно думать, что для процветания и успешного будущего их детям необходимо вписываться в общество и быть такими же, как их нейротипичные сверстники. Мне хотелось, чтобы родители аутичных детей познакомились с сильными и успешными нейроотличными взрослыми, которые приняли свою идентичность, которые не сломлены и не травмированы. Позже я открыла организацию Autistic Inclusive Meets, поскольку не смогла найти подходящих сервисов, где помогали бы детям с аутизмом разного возраста. Мы делаем акцент на игровых занятиях в группах и организуем встречи для взрослых аутистов и родителей. Несмотря на то что общеобразовательные школы начали оказывать поддержку людям в спектре, ее пока недостаточно.
История Эммы Далмейн о постановке диагноза и жизни с синдромом Аспергера изложена в ее книге It's an Autism Thing... I'll Help You Understand It.
